Chaque année, RaDiOrg organise une journée spécialement dédiée à ses membres. Au programme, vous retrouverez des présentations sur les évolutions importantes dans le domaine des maladies rares, les politiques actuelles spécifiques aux maladies rares en Belgique, la présentation de la prochaine campagne nationale annuelle “Journée des maladies rares” et une session interactive sur un sujet spécifique.
Cette journée est toujours l’occasion de rencontrer d’autres personnes atteintes de maladies rares et de renouer avec de vieilles connaissances.
Qui peut participer à cette journée annuelle des membres?
Tous les membres individuels inscrits auprès de RaDiOrg ainsi que trois représentants par association membre et les coordinateurs et responsables des 8 hôpitaux reconnus comme “fonction maladies rares”
La prochaine journée des membres a lieu le samedi 21 octobre 2021.
L’union fait la force
Inscrivez-vous comme membre RaDiOrg, individuellement ou en tant qu’association de patients.
Pour plus d’associations de patients, visitez le site Orphanet.
Actualité
Découvrez les orateurs de notre journée des membres 2023
Ludivine Verboogen et Romain Alderweireldt Parents d’un petit garçon atteint du syndrome de Marfan, Ludivine Verboogen et Romain Alderweireldt ont fondé en 2017 la Fondation 101 Génomes qui a pour objectif de soutenir la recherche génomique et bioinformatique afin de mieux comprendre et de mieux soigner les maladies rares. La Fondation 101 Génomes met à…
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C’est bientôt la Journée des Membres 2023 – Inscrivez-vous !
La journée des membres 2023 a lieu le samedi 21 octobre 2023 de 10 heures à 15 heures (déjeuner compris), à l’hôtel Pullman Brussels *à côté de la gare de Bruxelles-Midi. Nous vous invitons à découvrir le programme intéressant que nous vous avons concocté. Ce sera aussi l’occasion de vous rencontrer et de nouer de…
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