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Rare Diseases organisation Belgium
Les lauréats des Edelweiss Awards 2023 seront choisis par un jury représentant diverses parties prenantes. Nous sommes heureux de vous les présenter : Antoine Bondue, Chef du service de cardiologie …
Ludivine Verboogen et Romain Alderweireldt Parents d’un petit garçon atteint du syndrome de Marfan, Ludivine Verboogen et Romain Alderweireldt ont fondé en 2017 la Fondation 101 Génomes qui a pour …
Le 27 mars 2023, l’INAMI a publié sa proposition de renouvellement des procédures de remboursement. L’objectif sous-jacent : un accès rapide et durable aux médicaments pour les patients belges. La …
Le 30 septembre 2022, le Patient Expert Centre Expert et RaDiOrg ont adressé au ministre Vandenbroucke une lettre signée par pas moins de 83 associations de patients. Dans cette lettre, …
Êtes-vous atteint d’une maladie rare? Avez-vous un enfant, un partenaire, un proche atteint d’une maladie rare? Dans le cadre d’actions de sensibilisation et des campagnes de communication, nous sommes à …
La journée des membres 2023 a lieu le samedi 21 octobre 2023 de 10 heures à 15 heures (déjeuner compris), à l’hôtel Pullman Brussels *à côté de la gare de …