Le délai moyen pour obtenir un diagnostic correct d’une maladie rare est estimé à 4,5 ans. Cependant, un diagnostic rapide et correct est crucial ! En cherchant pendant longtemps, les gens ratent des opportunités importantes de traiter leur maladie. Votre histoire peut nous aider à comprendre comment faire mieux ! Participez à l’enquête Rare Barometer d’EURORDIS !
N’avez-vous pas encore partagé votre histoire ? Il faut environ 20 minutes pour remplir le formulaire et vous pouvez le faire jusqu’au 15 juin. Mais ne tardez pas, faites-le aujourd’hui ! Vous contribuerez à la visibilité d’une question importante pour toutes les personnes atteintes d’une maladie rare. L’enquête est disponible en 26 langues !
RaDiOrg aura accès aux résultats anonymes et agrégés spécifiques à la Belgique. Nous pourrons les comparer avec ceux d’autres pays. Plus il y a de réponses, plus notre histoire est forte. Grâce à des données solides, nous pouvons attirer l’attention sur les problèmes et contribuer à des améliorations. Pour ajouter des données qualitatives, nous organiserons deux discussions de groupe à la fin de 2022 et au début de 2023.
Vous pouvez contribuer à faire connaître l’enquête, auprès des autres patients, de vos membres ou par l’intermédiaire de collègues : téléchargez les visuels ci-dessous : signature de courriel, affiche et visuels pour Intagram, Facebook, LinkedIn ou Twitter. Toute aide est la bienvenue car chaque histoire compte !
