Le 5 février, le Conseil Supérieur de la Santé a publié ses recommandations concernant la stratégie et l’ordre de vaccination (disponibles ici). Avec ces recommandations, la Taskforce s’efforce maintenant de garantir l’identification des personnes qui présentent un risque plus élevé. Ce groupe sera ensuite invité en priorité à se faire vacciner.
Les médias n’ont pas tardé à mentionner la priorité pour (toutes) les personnes atteintes d’une maladie rare. Le site web du gouvernement flamand indique également que les personnes âgées de 18 à 65 ans et atteintes d’une maladie rare seront prioritaires lors de la prochaine phase de vaccination. Mais est-ce vraiment ce qui est dit ? Toutes les personnes atteintes d’une maladie rare seront-elles bientôt prioritaires ? Comment identifier ce vaste groupe de patients ? RaDiOrg a tenté l’exercice.
D’après les estimations, il y aurait en Belgique plus de 500 000 personnes atteintes d’une maladie rare. Il n’existe pas de registre qui les répertorie. Ce genre de registre existe pour certaines maladies spécifiques, mais il ne s’agit que d’une minorité. Dès lors, comment procéder ?
La Taskforce explique que l’identification se base sur les données dont disposent les mutualités et sur les codes que les médecins généralistes utilisent pour enregistrer les pathologies de leurs patients. Veillez donc à ce que votre dossier médical global soit en règle. Cela facilitera l’identification.
La Taskforce a également indiqué que 1,5 million de Belges identifiés comme étant à risque seront vaccinés en 8 semaines (probablement à partir d’avril). La préparation est une tâche complexe pour les mutualités et les médecins généralistes. D’un côté, nous espérons qu’ils ne seront pas submergés par les questions de personnes inquiètes. Mais de l’autre, nous voulons nous assurer que les personnes qui présentent vraiment un risque élevé seront effectivement conviées.
RaDiOrg demande donc instamment à la Taskforce de faire intervenir les médecins spécialistes dans l’identification des patients à haut risque. En effet, la recherche via les mutualités ne permet pas d’identifier les patients qui ne supportent pas de frais spécifiques et traçables, et l’identification via le médecin généraliste risque de passer à côté des personnes qui consultent régulièrement un spécialiste, mais pas un médecin généraliste.
Nous ne pensons néanmoins pas que toutes les personnes atteintes d’une maladie rare présenteraient un risque accru si elles devaient être infectées par le coronavirus. RaDiOrg estime qu’il revient aux experts d’évaluer correctement la situation. Nous nous tournons par conséquent vers le spécialiste traitant.
Nous rappelons l’importance de faire appel à l’expertise et d’établir des registres pour les maladies rares. Des mesures visant à mieux organiser le système seraient utiles dans des circonstances comme celles-ci. Mais pas besoin de pandémie pour savoir que cela améliorerait la qualité des soins prodigués aux personnes atteintes de maladies rares.
La Taskforce travaille actuellement d’arrache-pied pour préparer au mieux la campagne de vaccination des groupes à risque. La procédure d’identification n’est pas encore tout à fait au point. RaDiOrg est en contact avec les membres de la Taskforce, pose des questions et formule des suggestions. Si vous avez des préoccupations ou des questions spécifiques, veuillez nous en faire part à l’adresse suivante : [email protected].
En collaboration avec d’autres associations de patients, nous suivons de près la situation pour vous apporter les meilleures réponses.
Les groupes ci-dessous sont déjà sélectionnés dans leur intégralité pour être vaccinés en priorité :
· les patients atteints de mucoviscidose
· les patients constamment sous oxygène (concentrateur, gaz, liquide, etc.)
· les patients qui ont pris des antihypertenseurs ou des antidiabétiques pendant au moins 3 mois au cours de l’année
· les personnes prenant des immunosuppresseurs
· les patients transplantés ou en attente de greffe