Les taux de survie pour le corona ne semblent pas être les mêmes dans tous les hôpitaux. Après la sortie des chiffres de Sciensano, une certaine agitation est apparue. Les différences peuvent s’expliquer en partie par les caractéristiques démographiques des régions, mais il y a plus que cela. Ceci met en lumière une caractéristique de notre système de santé qui nuit à la qualité et à l’expertise, à savoir, l’idée que tous nos hôpitaux seraient capables de fournir n’importe quel type de soins.
Les patients atteints de maladies rares sont bien conscients des problèmes qu’une telle attitude entraîne dans le secteur des soins de santé. Avec un diagnostic rare, dans 9 cas sur 10, les médecins de votre entourage immédiat n’ont jamais eu de cas comme le vôtre auparavant…
Si l’on peut croire, à juste titre, qu’en Belgique, on obtient de bons soins de base pour pratiquement n’importe quelle affection, il est clair que l’on ne peut pas compter partout sur une qualité optimale si des connaissances plus spécifiques sont nécessaires.
RaDiOrg plaide, depuis un certain temps, pour la reconnaissance de l’expertise pour les maladies rares. RaDiOrg se mobilise pour que les patients atteints de maladies rares n’aient pas à subir une odyssée douloureuse avant de recevoir – quand c’est possible – des soins optimaux et appropriés. Car vous pouvez en être sûr : au cours de cette odyssée, des moments précieux de la vie sont irrémédiablement perdus, d’innombrables erreurs médicales se produisent et les taux de mortalité sont plus élevés qu’ils ne devraient l’être.
Le professeur Geert Meyfroidt (VRT, Terzake, 29 juilliet), intensiviste à l’UZ Leuven, a déclaré que la Belgique ne mesure pas la qualité de ses soins de santé et ne s’en rend pas compte. Si nous en prenions conscience, nous pourrions justement mettre en avant cette qualité. À l’heure actuelle, en revanche, ce sont les volumes de travail qui sont récompensés. C’est ce qui caractérise le système actuel : plus il y a d’interventions médicales et d’examens, plus la caisse enregistreuse se fait entendre. Alors qu’un traitement basé sur l’expertise entraînera moins de procédures, d’examens et d’interventions et se traduira par une meilleure santé et un gain de qualité de vie pour le patient.
Nous devons nous intéresser au patient. N’est-ce pas pour lui que tous ces soins sont conçus ? Et a-t-il son mot à dire dans l’évaluation de la qualité des soins? Pour RaDiOrg, c’est essentiel, les indicateurs de qualité doivent également être élaborés avec les patients.
Les maladies rares sont, par définition, rares et, en outre, souvent complexes. Dans cette histoire de différences de qualité des soins entre hôpitaux, les malades sont bien les canaris dans la mine de charbon. En ne mesurant pas la qualité des soins pour ce groupe de maladies à faible prévalence et en ne rendant pas visible l’endroit où elle se trouve, des tragédies se produisent et qui pourraient être évitées.
RaDiOrg demande que l’expertise en matière de maladies rares soit rendue visible. Il faut une signalisation validée et transparente pour les trouver.Pour cette validation, la mesure de la qualité est indispensable. Il est – nous l’espérons – évident que cette mesure de qualité doit également tenir compte de la voix du patient. Soyons clairs : pour garantir la qualité à long terme, les mesures ponctuelles ne sont pas une option. Seul un système permanent de mesure de la qualité incitera les centres de longue durée à continuer d’investir, de former et de déployer des compétences afin de rester en permanence à la pointe du progrès. On ne veut pas se contenter de moins, n’est-ce pas ?
Bien entendu, tous les soins qui peuvent être dispensés à proximité du domicile doivent également y être organisés. Ceci aussi conduit à une meilleure qualité de vie pour le patient. Mais pour organiser correctement cette prise en charge locale, les directives d’un centre disposant d’une réelle expertise sont indispensables.
La pandémie a révélé au grand public des lacunes dont les patients atteints de maladies rares et les professionnels de la santé furent douloureusement conscients depuis des années, avec à leur tête une politique incohérente et un nombre excessif de ministres de la santé publique. Aujourd’hui, soudainement, l’importance de la mesure et de la communication de la qualité fait également l’objet de toute l’attention. Le moment semble enfin venu d’opérer ce changement.
Notre question :
- est de se concentrer sur la mesure de la qualité des soins pour les maladies rares en utilisant des indicateurs de qualité élaborés avec et pour les patients ;
- de traduire les résultats en une signalisation transparente afin que les personnes atteintes d’une maladie rare ne se perdent plus dans la recherche de soins optimaux.
Pour ceux qui ne seraient toujours pas convaincus, cette optique apportera des avantages spectaculaires en matière de santé pour les maladies à faible prévalence et constituera un modèle convaincant pour un changement de l’ensemble du système de santé.