Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Ik heb me afgesloten van de buitenwereld. Ik weet dat ik niet de enige ben die hiermee moet leven maar… Niemand praat erover, niemand begrijpt me.
Een behandeling is er nog steeds niet, de vooruitzichten nog even somber als weleer. De best mogelijke zorg bieden in de voor hem best mogelijke omstandigheden is nog steeds ons …
Het is een zeer zware opgave om te leven met iemand in je gezin die beperkt is. Toch ben ik ervan overtuigd dat ik zonder deze beproeving nooit de persoon …
Pepijn lijdt aan infantiele spasmen. Zowel huisarts, crèche, pediater als universitair ziekenhuis sloegen de bal mis of schonken te weinig aandacht aan de klachten van de ouders.
Nooit hadden we gedacht dat ons kind bij de geboorte een ernstige beperking zou hebben. Ze is de enige in heel België met dit syndroom.
In België is het zeer moeilijk om de problemen die met al die afwijkingen verband houden te laten erkennen door het ziekenfonds, de kinderbijslag en soms zelfs de artsen.
