Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Ik ben als ouder op onderzoek gegaan, en kwam terecht bij een supportgroep. Hier kreeg ik ontzettend veel informatie. Het geeft een enorm goed gevoel om mensen te kennen die …
Ik heb nooit stilgestaan bij het feit dat FAP een zeldzame aandoening is. Er zijn zo’n 800 patiënten met deze aandoening in België, waarvan 5 in mijn nabije familie, en …
Toen ik na 20 jaar de juiste diagnose kreeg, heb ik gehuild. Ik was bang en blij tegelijkertijd. Blij, omdat ik eindelijk wist wat er met me aan de hand …
Het begon allemaal al toen Lou een baby was. Dat er iets mis was, werd duidelijk toen ze rond 3 maanden steeds de neiging had haar hoofd naar achteren te …
Wanneer een ongeboren kind in de baarmoeder wordt blootgesteld aan Valproaat, loopt het een verhoogd risico op het ontwikkelen van bepaalde misvormingen en aandoeningen.
Ik heb me afgesloten van de buitenwereld. Ik weet dat ik niet de enige ben die hiermee moet leven maar… Niemand praat erover, niemand begrijpt me.
