Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
13 jaar geleden, op 23/01/2009, werd Amber geboren. Al vrij snel werden we van onze roze wolk gehaald… Amber toonde enkele kenmerken die nader onderzocht dienden te worden, waaronder een …
Dit is een verhaal van Hilde en Katleen. Ze zijn allebei ziek. Hilde heeft kanker, Katleen sclerodermie. Hilde hoeft haar chemomutsje maar op (of af) te zetten en iedereen weet …
Bij geboorte was de slokdarm van Louise niet verbonden met haar maag. Daardoor kon ze niet eten.
Lou (4) heeft een progressieve neurodegeneratieve immuunziekte. Haar levensverwacting is beperkt. Haar ouders richtten een vereniging op om de ziekte bekender te maken en anderen te steunen.
Fernanda kreeg bij het stellen van de diagnose van haar arts te horen dat ze er goed aan zou doen zich op het internet verder te informeren.
Sven kreeg als ambitieuze topsporter een mokerslag toen hij als twintiger de diagnose van retina pigmentosa kreeg. Maar hij vond zichzelf helemaal terug uit in nieuwe uitdagingen.
