Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Het doet goed om met lotgenoten te kunnen praten, ervaringen uit te wisselen en te horen wat zij al geprobeerd hebben of waar zij het meeste baat bij hebben.
Ik ben als ouder op onderzoek gegaan, en kwam terecht bij een supportgroep. Hier kreeg ik ontzettend veel informatie. Het geeft een enorm goed gevoel om mensen te kennen die …
Ik heb nooit stilgestaan bij het feit dat FAP een zeldzame aandoening is. Er zijn zo’n 800 patiënten met deze aandoening in België, waarvan 5 in mijn nabije familie, en …
Toen ik na 20 jaar de juiste diagnose kreeg, heb ik gehuild. Ik was bang en blij tegelijkertijd. Blij, omdat ik eindelijk wist wat er met me aan de hand …
Het begon allemaal al toen Lou een baby was. Dat er iets mis was, werd duidelijk toen ze rond 3 maanden steeds de neiging had haar hoofd naar achteren te …
Wanneer een ongeboren kind in de baarmoeder wordt blootgesteld aan Valproaat, loopt het een verhoogd risico op het ontwikkelen van bepaalde misvormingen en aandoeningen.
