Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Sven kreeg als ambitieuze topsporter een mokerslag toen hij als twintiger de diagnose van retina pigmentosa kreeg. Maar hij vond zichzelf helemaal terug uit in nieuwe uitdagingen.
De vrolijke Oa werd zo’n drie jaar geleden gediagnosticeerd met SYNGAP1, een zeldzaam syndroom dat gepaard gaat met onder meer een ontwikkelingsachterstand, slikproblemen en epilepsie. Tot dan was ze een …
Studeren combineren met een chronische aandoening. Lees hoe Laura met hEDS het doet.
Als ouders hebben we vele jaren naar antwoorden gezocht voor de medische problemen van onze zoon, Axl (12). We legden een zeer lange en moeizame weg af die bestond uit …
Victor heeft de ziekte van Wolfram. Er zijn vier hoofdsymptomen: diabetes, blindheid, doofheid en problemen om vocht op te houden in het lichaam.
Robert (67): “Sociaal isolement is een bedreiging voor mensen die niet meer op hun gehoor of hun zicht kunnen rekenen”
