Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Op donderdag 19 november 2015 organiseert het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen het symposium Zorg voor zeldzame ziekten en de eerstelijn: de missing link?Hoe kunnen gezondheidswerkers in de eerste lijn …
Wij zoeken lotgenoten die willen getuigen over hun leven met een zeldzame ziekte. Specifiek zijn we op zoek naar mensen die een van volgende ziektes hebben: 1q21.1 deletiesyndroom – ORPHA250989myeloproliferatief neoplasma …
Er is een nieuwe publicatie van de Koning Boudewijnstichting: ‘Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten – Vragen en antwoorden’. Dit document werd opgesteld op initiatief van het Fonds Zeldzame Ziekten en …