Ons werk Wie werden de laureaten van de Edelweiss Awards 2020? RaDiOrg reikt jaarlijks Edelweiss Awards uit om mensen met een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in de bloemetjes te zetten. Dit jaar werden ze voor het eerst in drie … Nieuws Fotogalerij Edelweiss Awards Uitreiking 2020 Herbeleef de uitreiking van de Edelweiss Awards 2020 in deze uitgebreide fotoreportage. Ons werk De beleidsvoorstellen van RaDiOrg in de pers RaDiOrg maakte op 13 februari 7 beleidsvoorstellen voor zeldzame ziekten bekend. Dat is niet onopgemerkt voorbijgegaan. Een bloemlezing. Zeldzame ziekten #SamenZeldzaam, hoezo? Heb je een kind dat wellicht voor het volwassen is rolstoelgebonden zal zijn? Zal je ziekte je in de fleur van je leven plots één na één al je functies … Ons werk Zeven voorstellen voor een meer doeltreffend en patiëntgericht beleid voor zeldzame ziekten Met zeven concrete voorstellen wil Radiorg de beleidsverantwoordelijken inspireren tot het nemen van doeltreffende en haalbare maatregelen. Ons werk De genomineerden voor de Edelweiss Awards 2020 In de categorie Opmerkelijke patiënt / ‘patient advocate’ Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa)Gillian en Annemie Pasmans (Reuzenaxonale neuropathie (GAN))Ingrid Jageneau (zeldzame ziekten, algemeen)Linda Van de Sande (WAGR syndroom)Mieke Van Wezer (deletie 22q11)Peter … Ons werk Waarom we wachten op de erkenning van expertisecentra voor zeldzame ziekten Patiënten met een zeldzame ziekte worden heel vaak expert in hun ziekte. En dat is nodig, want de artsen die ze consulteren zijn er meestal niet mee vertrouwd. En omdat … Ons werk Rare Disease Day 2020 Een enorm bloementapijt in hartje Brussel, met duizenden origami edelweiss, symbool van zeldzaamheid! Dat was de uitdaging die we aangingen om de aandacht te vestigen op de zeldzame ziekten op Rare … Nieuws Onderzoek naar patiëntenparticipatie bij medisch consult – VUB Katlijn Sanctorum, bestuurslid bij RaDiOrg, voert een doctoraatsonderzoek naar de manier waarop mensen de consultatie bij hun arts-specialist beleven. Zij zoekt hiervoor deelnemers. Het onderzoek richt zich specifiek tot personen … Ons werk RaDiOrg in actie! Radiorg nam actief deel aan de vergaderingen bij het Fonds Zeldzame Ziekten en het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten Zeldzame ziekten Zeldzame ziekten opgenomen in V.N. verklaring over universele gezondheidsdekking Op 23 september werd bij de Verenigde Naties door alle 193 lidstaten een verklaring aangenomen over universele gezondheidsdekking (Universal Health Coverage) waarin voor het eerst ook de zeldzame ziekten werden … Zeldzame ziekten Pia, het gezicht van de (valse?) hoop die gentherapieën met zich meebrengen In België worden jaarlijks 12 kinderen geboren met de zeldzame en dodelijke spierziekte SMA type 1. Pia zette deze week een gezicht op dat cijfer en bracht het tot leven … Vorige123456789Volgende
