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La journée des enfants non diagnostiqués – 26 avril

26 avril 2019 by Eva Schoeters

26 avril, journée des enfants non diagnostiqués. Car malgré les énormes progrès de la génomique, de nombreux parents continuent de deviner la cause exacte de la maladie de leur enfant. Sans diagnostic, parents et médecins sont dans l’ignorance pour des causes et des traitements précis, aucune recherche ciblée ne peut être menée et les patients et leur famille restent perdus dans leur condition.
Plus d’infos sur les initiaves pour des personnes avec des maladies non diagnostiqués sur les sites web des associations SWAN (Syndromes Without A Name): SWAN UK, SWAN USA, SWAN Australia

En Belgique la nouvelle association Rarity United organise sa première rencontre entre parents d’enfants avec une maladie non diagnostiquée ou ultra rare.

Actualité maladies non diagnostiquée, SWAN

« Le Fonds Baillet Latour décerne son crédit pour la recherche médicale 2019 au professeur Julie De Backer (Université de Gand)
20 mai = Journée internationale des essais cliniques : la Belgique est à la pointe – la collaboration avec les associations de patients est essentielle »

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