Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
RaDiOrg décerne chaque année les Edelweiss Awards afin de réconnaître le mérite de certaines personnalités en faveur des maladies rares. Pour la première fois cette année, trois catégories ont été …
Le 13 février RaDiOrg a annoncé 7 propositions de politiques pour les maladies rares. Cela n’est pas passé inaperçu. Une anthologie.
Avez-vous un enfant susceptible d’être en fauteuil roulant avant d’atteindre l’âge adulte? Votre maladie vous enlèvera-t-elle toutes vos fonctions une à une, entraînant une mort prématurée? Les températures supérieures à …
Mémorandum aux responsables politiques fédéraux et régionaux – résumé 500.000 Belges sont atteints d’une maladie rare. RaDiOrg, l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare, plaide en faveur …
Les patients atteints d’une maladie rare deviennent très souvent des experts de leur maladie. Leur connaissance est une nécessité, car les médecins qu’ils consultent ne la connaissent généralement pas. Ils …
Nominations dans la catégorie Patient Remarquable / ‘patient advocate’ Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa)Gillian en Annemie Pasmans (neuropathie à axones géants (NAG))Ingrid Jageneau (maladies rares en générale)Linda Van de Sande (syndrome de …
