Notre travail

Où en sommes-nous dans la mise en œuvre du Plan belge pour les Maladies Rares ?

Un nouveau ministre de la Santé crée de nouvelles attentes. Ces derniers mois, RaDiOrg a entamé des discussions avec différents partis politiques, y compris le sp.a., au sujet de nos …

Qui sont devenus les lauréats des prix Edelweiss 2020 ?

RaDiOrg décerne chaque année les Edelweiss Awards afin de réconnaître le mérite de certaines personnalités en faveur des maladies rares. Pour la première fois cette année, trois catégories ont été …

Les propositions de politique RaDiOrg dans la presse

Le 13 février RaDiOrg a annoncé 7 propositions de politiques pour les maladies rares. Cela n’est pas passé inaperçu. Une anthologie.

Sept propositions pour une politique à la fois plus efficace et orientée vers le patient en ce qui concerne les maladies rares

Mémorandum aux responsables politiques fédéraux et régionaux – résumé 500.000 Belges sont atteints d’une maladie rare. RaDiOrg, l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare, plaide en faveur …

Pourquoi attendons-nous toujours les centres d’expertise pour les maladies rares ?

Les patients atteints d’une maladie rare deviennent très souvent des experts de leur maladie. Leur connaissance est une nécessité, car les médecins qu’ils consultent ne la connaissent généralement pas. Ils …

Les nominés pour les Edelweiss Awards 2020

Nominations dans la catégorie Patient Remarquable / ‘patient advocate’ Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa)Gillian en Annemie Pasmans (neuropathie à axones géants (NAG))Ingrid Jageneau (maladies rares en générale)Linda Van de Sande (syndrome de …