Notre travail

Les personnes atteintes de maladies rares et leur mutuelle

Aperçu des défis et recommandations basées sur l’enquête 2021 Votre mutuelle est importante pour faire face à une maladie. Idéalement, il s’agit d’une source d’information et d’un facilitateur de soutien. …

Maladies rares : point de vue et attentes des patients

Le 3 juin, Eva Schoeters, directrice de RaDiOrg, a eu l’occasion de parler au nom des patients atteints de maladies rares lors du symposium de l’Institut des Maladies Rares, Cliniques …

La Journée des maladies rares 2022 – la salle d’attente

Revivez la campagne de la salle d’attente pour la Journée des maladies rares 2022. Qui étaient les personnes qui attendaient, revivez les tables rondes et découvrez ce qui est apparu …

Comment se déroule le parcours vers un diagnostic ? Partagez votre expérience !

Le délai moyen pour obtenir un diagnostic correct d’une maladie rare est de 4,5 ans ! Pourquoi ? Êtes-vous atteint d’une maladie rare ou êtes-vous toujours à la recherche d’un …

4 tables rondes entre patients, experts et décideurs à l’occasion de la Journée des maladies rares

La salle d’attente pop-up de notre campagne nationale pour la Journée des maladies rares sera LE lieu de rencontre pour des patients, des médecins experts et des décideurs pour échanger …

RaDiOrg appelle à des soins adaptés pour chaque maladie rare avec sa campagne pour la Journée des maladies rares.

Quels sont les soins appropriés pour les personnes atteintes d’une maladie rare ? En savoir plus sur les quatre piliers : expertise reconnue, consultation entre prestataires de soins, coordination des …