Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Cher lecteur, Les maladies rares ne laissent assurément personne insensible. Outre toutes vos souffrances physiques, vous devez chaque fois trouver l’énergie pour expliquer aux autres en quoi consiste exactement cette …
L’organisation de patients ABSM, qui s’engage en faveur des patients atteints du syndrome de Marfan, a nominé Romain Alderweireldt pour le prix Edelweiss en raison de ses idées innovantes et …
Plus de 10% de la population naît avec une malformation du système vasculaire. Si la plupart des cas sont plutôt sans conséquence, quelques rares formes ont un impact lourd sur …
LGD Alliance Belgium est une asbl pour les patients souffrant de lymphangiomatose (également appelée maladie de Gorham-Stout). Cette asbl a été créée par Mireille Vorsselmans et par Thomas Braspenning, dont …
Ce samedi 11 juin, s’est tenue l’Assemblée générale de Radiorg. Vingt-cinq organisations membres y étaient effectivement représentées et ont approuvé à l’unanimité la nouvelle orientation stratégique de Radiorg.De nouveaux administrateurs …
Nous recherchons des personnes atteintes de maladies rares disposées à témoigner des conditions de vie avec une maladie rare. En particulier les maladies suivantes: syndrome de Kostman – ORPHA99749 anomalie …
