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Rare Diseases organisation Belgium
En tant qu’athlète de haut niveau ambitieux, Sven a reçu un coup de massue lorsqu’on lui a diagnostiqué une rétine pigmentaire à l’âge de vingt ans. Mais il s’est réinventé …
La joyeuse Oa a été diagnostiquée il y a environ trois ans avec le syndrome SYNGAP1, un syndrome rare associé à un retard de développement, des difficultés à avaler et …
Combiner une maladie chronique et les études? Lisez le témoignage inspirant de Laura, atteinte de l’hSED.
Parents, nous avons longtemps cherché les réponses aux problèmes médicaux de notre fils., Axl (12). Le chemin a été long et pénible, parfois semé d’examens médicaux, de séjours à l’hôpital, …
Les jeunes de moins de 18 ans atteints de narcolepsie de type 1 en BELGIQUE pourraient-ils retrouver une vie normale grâce au remboursement du Xyrem (oxybate de sodium), comme c’est …
Quand Lola avait 8-9 mois, nous sommes partis en vacances dans le sud de la France. Elle a développé quelques taches de rousseur qui ne nous ont pas inquiétés, j’en …
