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Rare Diseases organisation Belgium
La salle d’attente pop-up de notre campagne nationale pour la Journée des maladies rares sera LE lieu de rencontre pour des patients, des médecins experts et des décideurs pour échanger …
La Belgique compte 8 centres reconnus comme ayant une “fonction maladies rares”. Ces 8 centres sont tous impliqués dans la campagne nationale cette année, une première ! Avec eux, un …
À première vue, il est difficile de comprendre qu’une personne atteinte d’une maladie rare de peau ait les mêmes difficultés qu’une personne atteinte d’une maladie rare du métabolisme, du système …
Un énorme tapis de fleurs au cœur de Bruxelles, avec des milliers d’edelweiss en origami pour symboliser la rareté! Tel est le défi que nous avons relevé afin d’attirer l’attention …
Nombre d’entre nous reconnaîtrons dans l’histoire de Nadine Albergs une personne qui joue peut-être un rôle tout aussi précieux au sein de leur association.