La Belgique compte 8 centres reconnus comme ayant une « fonction maladies rares ». Ces 8 centres sont tous impliqués dans la campagne nationale cette année, une première ! Avec eux, un projet unique de collecte de fonds a été intégré à la campagne. L’objectif ? Collecter des fonds pour améliorer et adapter les soins aux personnes atteintes d’une maladie rare et pour intensifier la recherche.
Un hôpital “fonction maladies rares”, qu’est-ce que c’est ? En bref : ce sont des centres dédiés au diagnostic, aux soins et à la recherche sur les maladies rares. Pour en savoir plus sur ces hôpitaux avec la “fonction maladies rares”, consultez notre site Web ici.
Avec plus de 6 100 maladies rares recensées (chiffres d’Orphanet, 2019), la mise en place de soins appropriés est un défi difficile à relever. Surtout quand on sait que la majorité de ces maladies sont des maladies multisystémiques, nécessitant des spécialités médicales et paramédicales très diversifiées pour un suivi et un traitement optimal.
De plus, pour seulement 5 % des maladies rares connues, il existe des médicaments reconnus et efficaces. Ajoutez à cela le fait qu’il faut en moyenne 4,5 ans pour qu’une personne atteinte d’une maladie rare soit correctement diagnostiquée, et vous comprendrez aisément que toutes les ressources sont plus que bienvenues pour faire avancer les choses au profit des patients atteints d’une maladie rare.
Malgré ces défis majeurs, nous, RaDiOrg, constatons au quotidien que les personnes travaillant sur les maladies rares dans ces 8 centres ont un dynamisme et un dévouement incroyables. Ils mettent tout en œuvre et même plus pour leurs patients. Souvent avec des ressources limitées.