La salle d’attente pop-up de notre campagne nationale pour la Journée des maladies rares sera LE lieu de rencontre pour des patients, des médecins experts et des décideurs pour échanger leurs points de vue sur les soins adaptés pour les patients atteints de maladies rares. Suivez nos quatre tables rondes en direct sur Facebook ! Vous pouvez également les regarder plus tard sur notre site web.
Dans le cadre de la campagne 2022 de la Journée des maladies rares, RaDiOrg organise des conversations clés sur les quatre piliers des soins adaptés. Les discussions seront centrées sur l’expérience du patient, complémentées par le point de vue d’un médecin expert et la perspective d’un décideur.
Ces discussions auront lieu dans la salle d’attente pop-up, située sur le carrefour à côté de la gare de Bruxelles-Central (Carrefour de l’Europe) à Bruxelles, les mardi 1 et mercredi 2 mars, à 11h00 et à 14h00. Vous pourrez les suivre EN DIRECT sur la page Facebook de RaDiOrg ! ou regarder les vidéos par la suite sur notre site web.
Au programme :
Mardi 1er mars à 11h00 – Concertation entre les soignants + accompagnement et coordination des soins – en néerlandais
- Eileen Ghyselinck – patient
- Sofie Poelman – mère d’un patient
- Prof. Marion Delcroix – la chef du Conseil Maladies Rares au sein de l’UZ Leuven – la chef du programme d’hypertension pulmonaire – UZ Leuven
- Sabrina Meyfroidt – Chargée de mission – Agence des soins et de la santé
Modérée par Eva Schoeters – Directrice de RaDiOrg
Mardi 1er mars à 14h00 – Concertation entre les soignants + accompagnement et coordination des soins – en français
- Pascal Godfirnon – patient
- Ludivine Verboogen – mère d’un patient, vice-présidente du Conseil d’administration de RaDiOrg
- Franck Devaux – Coordinateur de la Fonction Maladies Rares de l’ULB
- Céline Franken – Service des Soins de santé INAMI
Modéré par Stefan Joris – Président du Conseil d’administration de RaDiOrg.
Mercredi 2 mars à 11h00 – Reconnaissance de l’Expertise
- Albert Counet – patient
- Dirk Van Genechten – patient
- Prof Laurence Boon – Centre de malformations vasculaires congénitales, Cliniques universitaires Saint Luc. Co-chair VASCA – VASCERN ERN
- Gunther Gijsen – Conseiller auprès de l’unité de santé publique du ministre Frank Vandenbroucke
Modérée par Eva Schoeters – Directrice de RaDiOrg
Mercredi 2 mars à 14h00 – Accès optimal aux thérapies et aux médicaments
Sabine Corachan, chargée de mission médicaments à la LUSS (la Ligue des Usagers des Services de Santé) et Eva Schoeters, directrice de RaDiOrg parlent avec
- Gunther Gijsen – Conseiller auprès du département de la santé publique du ministre Frank Vandenbroucke
- prof.em. René Westhovens – Président des collèges des médicaments orphelins (INAMI), président du réseau flamand des maladies rares, membre du comité de pilotage du Fonds pour les maladies rares et les médicaments orphelins (Fondation Roi Baudouin).
Pour plus de détails sur les quatre piliers pour les soins adaptés, consultez l’article.
Notez que le reste du temps, la salle d’attente continuera à accueillir les patients et les visiteurs, alors passez nous voir pour en discuter !
