Ons werk Officiële video Zeldzame Ziektendag 2018 Zeldzame Ziektendag 2018 komt dichterbij. Bekijk hieronder de officiële video en deel gerust op social media! #showyourrare. Ons werk Rare Disease Day 2017 Het thema van de Rate Disease Day was dit jaar: ‘Research brings hope to people living with a rare disease’ of ‘Onderzoek brengt hoop bij de mensen die leven met … Zeldzame ziekten Zeldzame ziekten stoppen niet aan de grenzen EMRaDi – Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases Het domein van de zeldzame ziekten is een context waar een Europese samenwerking een grote meerwaarde betekent. Het EMRaDi-project is een drie jaar durend … Zeldzame ziekten Resultaten Rare Barometer Voices survey Eurordis gaf de resultaten vrij van de eerste Rare Barometer Voices enquête over de impact van een zeldzame ziekte op het dagelijks leven van de patiënten en hun familie. Nieuws 20 patiëntenorganisaties doen mee aan “De Warmste Week van StuBru” “De Warmste Week” is terug ! Deze benefietactie van radiozender Studio Brussel loopt nog tot 24 december. Linde Merckpoel, Eva De Roo en nieuwkomer Bram Willems maken een week lang … Ons werk RaDiOrg verwelkomt VASCAPA Meer dan 10% van de bevolking wordt geboren met een afwijking aan het vaatstelsel. De meeste gevallen zijn eerder onschuldig, maar sommige zeldzame vormen hebben een zware impact op de … Nieuws 1 tot 7 december: week van de infantiele spasmen In de Verenigde Staten is 1 tot 7 december de week van de infantiele spasmen! België en Europa moeten hoognodig méé op de kar van die “awareness week” springen. be-TSC, belangenvereniging … Nieuws, Ons werk LGD Alliance Belgium: nieuw lid voor Radiorg LGD Alliance Belgium is een vzw voor patiënten die lijden aan lymfangiomatose of de ziekte van Gorham-Stout. Gestart door Mireille Vorsselmans en Thomas Braspenning, wiens zoon Sete lijdt aan de … Nieuws, Zeldzame ziekten Update Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten We doen ons uiterste best jullie altijd de meest actuele informatie over het Belgische plan voor Zeldzame Ziekten te bezorgen, maar het blijft moeilijk om concrete info te krijgen. Volgens … Nieuws, Zeldzame ziekten Oostenrijk onderhandelt mee met België rond prijs geneesmiddelen Oostenrijk sluit zich als vierde land aan bij de Benelux-samenwerking rond weesgeneesmiddelen. De vier landen zullen samen onderhandelen met farmaceutische bedrijven om de prijs van weesgeneesmiddelen binnen de perken te … Ons werk Nieuw bestuur voor Radiorg Zaterdag 11 juni vond de Algemene Vergadering van Radiorg plaats. Vijfentwintig ledenorganisaties waren effectief vertegenwoordigd: zij keurden unaniem de nieuwe strategische richting voor Radiorg goed.Er werden ook nieuwe bestuursleden verkozen. … Nieuws Vijf Belgen verkozen als Europese patiëntvertegenwoordigers EURORDIS wil dat patiëntenorganisaties deelnemen aan de ontwikkeling van de Europese referentienetwerken (ERN’s). Die moeten gespecialiseerde zorgaanbieders uit verschillende Europese lidstaten bij elkaar brengen om kennis en ervaring over zeldzame … Vorige123456789Volgende
