Nieuws Symposium eerstelijnszorgDonderdag 19 november 2015 vond het drukbezochte symposium plaats in Brussel over eerstelijnszorg als ontbrekende schakel in de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Ook Radiorg was daar aanwezig, … Nieuws, Therapie en innovatie Webinar: “Belang van patiënt bij de ontwikkeling van geneesmiddelen”EUPATI zendt geregeld webinars, of online seminaries, uit over topics die mensen met een zeldzame ziekte en hun families aanbelangt. De volgende vindt plaats op maandag 16 november om 17u en … Ons werk Lotgenoten gezochtWij zoeken lotgenoten die willen getuigen over hoe het is te leven met een zeldzame ziekte. Meer specifiek de volgende: syndroom van Kostman – ORPHA99749Sprengel anomalie – ORPHA3181slokdarmatresie myeloproliferatief neoplasma Mail … Zeldzame ziekten Symposium "Zorg voor zeldzame ziekten en de eerstelijn: de missing link?"Op donderdag 19 november 2015 organiseert het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen het symposium Zorg voor zeldzame ziekten en de eerstelijn: de missing link?Hoe kunnen gezondheidswerkers in de eerste lijn … Nieuws, Therapie en innovatie Debat “Geneesmiddelen, tegen elke prijs?”Het debat “Geneesmiddelen, tegen elke prijs?” werd georganiseerd door de Onafhankelijke Ziekenfondsen. Ingrid Jageneau vertegenwoordigde Radiorg op dit debat (11 juni).Programma, presentaties en samenvatting zijn hier beschikbaar. Geen onderdeel van een categorie, Nieuws Platform van Onderwijs aan Zieke Leerlingen in Vlaanderen – PozilivOp 29 april gaf Ingrid Jageneau een workshop op de 4de studiedag van Poziliv, het Platform van Onderwijs aan Zieke Leerlingen in Vlaanderen. Tijdens de workshop kwamen volgende topics aan … Kalender, Nieuws Internationale dag van klinische studies – 10 mei 2015Op vrijdag 8 mei stond het pharma.be forum in het teken van het belang van klinische studies voor ons land. Wat zijn de uitdagingen en opportuniteiten voor België in de … Zeldzame ziekten Lotgenoten gezochtWij zoeken lotgenoten die willen getuigen over hun leven met een zeldzame ziekte. Specifiek zijn we op zoek naar mensen die een van volgende ziektes hebben: 1q21.1 deletiesyndroom – ORPHA250989myeloproliferatief neoplasma … Nieuws, Therapie en innovatie Depakine en zwangerschap .. het Valproaat SyndroomValproaat wordt sinds 1960 gebruikt in de Europese Unie voor de behandeling van epilepsie, bipolaire stoornissen en, in sommige landen, ook van migraine. Natriumvalproaat is een molecule die voorkomt in Depakine … Nieuws, Ons werk Radiorg vzw verwelkomt vier nieuwe leden: Kabuki, Langerhans-cel-histiocytose, slokdarmatresie, sclerodermieLees meer over deze vier vzw’s: Association Kabuki Belgium (syndroom van Kabuki) – websiteLCH Belgium (Langerhans-cel-histiocytose) – website Association Belge francophone de l’atrésie de l’oesophage (slokdarmatresie) – facebookAssociation des patients … Nieuws, Zeldzame ziekten Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten: nieuwe publicatie (FAQ)Er is een nieuwe publicatie van de Koning Boudewijnstichting: ‘Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten – Vragen en antwoorden’. Dit document werd opgesteld op initiatief van het Fonds Zeldzame Ziekten en … Nieuws Knappe video voor Zeldzame Ziektendag 2015Zeldzame Ziektendag richt de aandacht dit jaar op de patiënt en zijn omgeving. Leven met een zeldzame ziekte doe je samen: dag na dag, hand in hand. Eurordis brengt in … Vorige1234567Volgende
