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Cette année encore, RaDiOrg a mis sur pied une campagne de sensibilisation pour la journée internationale des maladies rares. En ce dernier jour de février, chacun a partagé ses couleurs puisque c’était le thème de cette campagne.
Mais pourquoi partager ses couleurs en cette journée internationale des maladies rares?
En partageant ses couleurs, chacun et chacune peut montrer son soutien à toutes les personnes en Belgique et dans le monde qui vivent au quotidien avec une maladie rare. Parce que vivre avec une maladie rare n’est vraiment pas simple du tout. C’est un long parcours du combattant avant d’arriver à un diagnostic juste et qui, souvent, n’offre pas de traitement efficace ou même abordable. Cette année, nous avons rencontré 4 jeunes qui nous ont raconté leur maladie et ce que cela représentait pour eux de la vivre au quotidien.
Chloé, 14 ans, vit avec le syndrome d’Ehlers-Danlos
Seyna Olivia, 15 ans, vit avec la Drépanocytose
Lukas, 19 ans, vit avec l’Acromégalie
Des personnalités belges nous invitent à partager nos couleurs
Nous avons encore pu compter sur le soutien indéfectible de Tine Embrechts et Bart Cannaerts et, pour la première fois, de Philippe Geluck; le créateur du Chat. Ils nous ont tous invités à passer à l’action en se colorant les ongles pour la journée des maladies rares. Cela peut paraître anodin de se colorer les ongles avec des vernis de couleurs différentes mais ça interpelle! Les gens regardent vos mains sans parfois oser vous demander la raison de ces nombreuses couleurs. Et hop, vous avez l’occasion de parler de la journée mondiale, des maladies rares et de toutes les complexités liées au fait qu’elles sont rares, et donc inconnues, et donc difficiles à diagnostiquer, et qu’en raison de leur rareté, il y a également peu de recherche et peu de médicament pour soulager les symptômes. Parce que oui, les maladies rares sont dans la plupart des cas incurables!
Le hastag #Partagetescouleurs
La campagne belge “Partage tes couleurs” est inspirée de la campagne internationale “Share your colours”organisée par EURORDIS. RaDiOrg a décidé d’unir sa campagne avec toutes les autres initiatives liées aux maladies rares dans le monde. De cette façon, nous gagnons en cohérence et en visibilité. Tout comme le ruban rose est devenu le symbole mondialement connu pour le cancer du sein, RaDiOrg rêve que le partage des couleurs devienne le signe de ralliement/ de reconnaissance autour des maladies rares.
Vous êtes curieux? Tapez #partagetescouleurs dans le moteur de recherche de vos réseaux sociaux. Vous découvrirez les nombreux témoignages des quelques 500 000 belges vivant avec une maladie rare. Chacun à sa manière nous fait part d’une partie de leur combat, de leurs doutes, de leurs espoirs, de leurs attentes envers les politiques pour accéder à des soins de santé optimaux et un vrai soutien, quelle que soit la rareté de leur maladie.
Des bâtiments communaux illuminés aux 4 coins de la Belgique
Cette année, ce n’est pas moins d’une vingtaine de bâtiments communaux qui se sont parés de jolies lumières aux couleurs de la campagne. Nous avons reconnu les communes de Hoeselt, Wellen, Mouscron, Eghezee, Etterbeek, Gooik, Lochristi, Boortmeerbeek, Beringen, le centre culturel de Wanze et peut-être d’autres encore qui nous auraient échappé. Le port d’Anvers, le monument de la paix situé sur la place Martelaren à Leuven et le téléphérique de Namur se sont également parés des couleurs de la campagne pour quelques nuitées colorées. Le parlement Bruxellois, le cabinet du ministre de la santé Frank Vandenbroucke n’étaient pas en reste! Nous espérons que d’années en années, la campagne sera reconnue et que davantage de bâtiments communaux ou de lieux emblématiques belges se pareront des couleurs de la campagne internationale.
Zoé et Vic témoignent, les écoles partagent aussi leurs couleurs
Plusieurs écoles ont réalisé des bricolages, décoré leur classe ou la façade de l’école avec du papier de couleur, les enfants se sont habillés chaque jour de la semaine avec une couleur choisie au préalable par toute la classe et se sont peint les ongles de couleurs différentes. C’était aussi l’occasion pour quelques enfant atteints d’une maladie rare de remercier personnellement leur instituteur/rice, leur kiné, leurs soignants… Parce que ce sont souvent les petits gestes du quotidien qui peuvent alléger le fardeau lié à une maladie rare.
- Zélie, 10 ans, a même pris l’initiative de contacter “Le journal des enfants” pour raconter sa maladie. Voir aussi son témoignage sur LN 24.
- Vic, 13 ans, raconte comment il vit avec l’hypertension pulmorale sur le programme Karrewiet de Ketnet.
De nombreuses associations de patients, des hôpitaux, des sympathisants ont organisé des marches aux lampions, des séances de poses vernis, la diffusion du film “Red Sandra” et bien d’autres actions sur les réseaux sociaux remplies de couleurs pour montrer leur soutien aux personnes vivant avec une maladie rare. Nous avons même vu naître de belles collaborations entre une commune et un hôpital, entre une école et un centre culturel…qui, ensemble, font bouger les lignes.
Sensibilisation des médecins et des pharmaciens.
En collaboration avec RaDiOrg, le journal du médecin a édité un numéro spécial de leur magazine uniquement dédié aux maladies rares et distribué à 21 000 médecins en Belgique. Vous pouvez trouver la version numérique de ce numéro en cliquant sur ce lien. C’est sûr, cette campagne de sensibilisation n’a pas pu passer inaperçue.
Par ailleurs, une table ronde a également été organisée pour discuter de l‘errance thérapeutique et surtout de l’aide à apporter aux médecins généralistes qui sont souvent démunis face à ces cas complexes. Les hôpitaux et les Fonctions maladies rares (FMR) ne seront pas laissées pour compte, au même titre que les associations de patients.
“Autour de la table, il y avait Eva Schoeters, présidente de RaDiOrg, le Dr Paul De Munck, président du GBO, le Dr Greet van Kersschaever, conseillère maladies rares du ministre fédéral de la Santé Frank Vandenbroucke, le Pr Marion Delcroix, membre du département des maladies rares de l’UZ Leuven et Armand Voorschuur, European Policy & Market Access Advisor pour Pharma.be.”
5650 pharmacies du pays ont reçu le poster de la campagne via le magazine APB, de L’Association Pharmaceutique Belge. Le magazine a également publié une interview d’Eva Schoeters, directrice de RaDiOrg, sur les défis inhérents aux maladies rares. Plus de 24 pharmacies ont relayé l’action sur les réseaux sociaux. Et l’année prochaine, on espère en avoir 10 fois plus!
La campagne dans la presse
Une petite centaine d’articles sur la Journée des maladies rares ont été publiés dans la presse écrite et la presse web. Retrouvez ici les liens vers les articles
L’action a aussi eu un très bel écho auprès de nos décideurs politiques
RaDiOrg a remis en main propre le mémorandum au Ministre de la santé Frank Vandenbroucke. Au cours de cette réunion, nous lui avons même peint les ongles de couleurs différentes !
Le jour même, le ministre a ensuite annoncé un nouveau plan belge pour les maladies rares lors de la séance plénière à la Chambre des représentants.
Avez-vous remarqué que de nombreux députés et la présidente du Parlement portaient le pin’s de la Journée des maladies rares lors de la séance plénière du 29 février ? En collaboration avec RaDiOrg, le consortium Raddial* (Rare Disease Diagnosis Alliance) a organisé une action de sensibilisation au Parlement fédéral. Les membres du Parlement fédéral se sont prêtés au jeu du photomaton et certains se sont même laissés peindre les ongles en couleurs.
L’objectif de cette action était de sensibiliser les députés sur l’importance des mesures visant à raccourcir au maximum le parcours du diagnostic pour les maladies rares.
*Raddial rassemble Takeda Belgium, Johnson & Johnson Innovative Medicine Belgium, Sanofi Belgium, Chiesi Belgium et RaDiOrg.
Une série de sponsors enthousiastes contribuent à réaliser cette campagne de sensibilisation.
Découvrez les nombreuses actions de nos sponsors afin de sensibiliser leurs équipes sur la question des maladies rares.