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Rare Diseases organisation Belgium
Journée des maladies rares 2021. Les maladies rares sous les feux de la rampe ! Avec la campagne “Not a Unicorn”, nous avons atteint ensemble un tout nouveau public. Découvrez …
La Belgique compte 8 centres reconnus comme ayant une “fonction maladies rares”. Ces 8 centres sont tous impliqués dans la campagne nationale cette année, une première ! Avec eux, un …
À première vue, il est difficile de comprendre qu’une personne atteinte d’une maladie rare de peau ait les mêmes difficultés qu’une personne atteinte d’une maladie rare du métabolisme, du système …
RaDiOrg décerne chaque année les Edelweiss Awards afin de réconnaître le mérite de certaines personnalités en faveur des maladies rares. Pour la première fois cette année, trois catégories ont été …
Nominations dans la catégorie Patient Remarquable / ‘patient advocate’ Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa)Gillian en Annemie Pasmans (neuropathie à axones géants (NAG))Ingrid Jageneau (maladies rares en générale)Linda Van de Sande (syndrome de …
Un énorme tapis de fleurs au cœur de Bruxelles, avec des milliers d’edelweiss en origami pour symboliser la rareté! Tel est le défi que nous avons relevé afin d’attirer l’attention …
