Eva Schoeters

Inzichten en aanbevelingen op basis van de enquête van 2021

Je ziekenfonds is belangrijk bij het navigeren van een ziekte. In het ideale geval is het een bron van informatie en een facilitator van ondersteuning. Hoe verloopt de dienstverlening aan mensen met aandoeningen waar een willekeurige sociaal assistent of adviserende arts niet vertrouwd mee is? Getuigen verhalen over zaken die mislopen eerder van uitzonderlijke situaties of is er meer aan de hand? Drie patiënten koepels sloegen de handen in elkaar om dat in kaart te brengen.  

In 2021 werden mensen met een zeldzame ziekten tussen midden juli en midden oktober uitgenodigd om 11 vragen te beantwoorden over hun interactie met de ziekenfondsen[1]. De bevraging werd opgezet door la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en RaDiOrg (Rare Diseases Belgium). 425 respondenten die meer dan 200 verschillende zeldzame ziekten vertegenwoordigen vulden de enquête in.

Waar zitten de problemen?

60% van de 425 respondenten gaf aan problemen te hebben ondervonden in hun interactie met hun mutualiteit. De vijf uitdagingen die bij het grootste aantal mensen voor problemen zorgen zijn het gebrek aan kennis van de ziekte (een uitdaging voor 45% van de respondenten), gebrekkige informatie over tegemoetkomingen en terugbetalingen (42%), gebrek aan erkenning van de ziekte (35%) en moeilijkheden om toegang te krijgen tot therapieën (26%) en tot geneesmiddelen (21%).

Andere van problemen, zoals de toegang tot medische voeding worden minder frequent aangestipt. Houd daarbij evenwel in gedachten dat minder mensen zijn hiervan gebruik (willen) maken, maar dat de gevolgen van bijvoorbeeld gebrek aan toegang tot medische voeding voor deze groep mensen groot kunnen zijn.

Op basis van de getuigenissen, met name de vrije feedback die mensen neerpenden, onderscheiden we vier soorten uitdagingen die ertoe leiden dat er gebrekkige toegang is tot aangepaste ondersteuning en zorg.

Eerst en vooral zien we dat er onvoldoende wordt tegemoet gekomen aan de grote financiële druk die de ziekte veroorzaakt. Zo wordt bijvoorbeeld de derdebetalersregeling onvoldoende toegepast en houdt de maximumfactuur geen rekening met een belangrijk deel van de reële kosten rechtstreeks gerelateerd aan de ziekte. Deze problematiek valt buiten de bevoegdheden van individuele ziekenfondsen, en is deel van de bevoegdheid van het RIZIV.

“Er zijn heel veel dingen die niet in aanmerking komen voor de maximum factuur, maar die je wel nodig hebt en die ook door de dokter worden voorgeschreven.” (Myasthenia gravis)

Ten tweede valt op dat er een enorme last rust op de patiënt en zijn familie (mantelzorgers) om correcte informatie te vinden en lange en complexe procedures te doorlopen.

“Elk jaar terug zelfde probleem om aanvraag in te dienen voor de terugbetaling. Heel vaak krijgen we de briefjes terug omdat ze werden geweigerd. Heel veel papierwerk altijd! Terwijl de diagnose is gesteld voor levenslang.” (stofwisselingsziekte: cystinurie)

Ten derde worden de rechten van de patiënten niet altijd gerespecteerd, onder meer omdat de medische adviseurs van de ziekenfondsen onvoldoende kennis hebben van de betrokken ziekten.

“De onwetendheid van de adviserende geneesheren van de aandoening! Afhankelijk van of ik met krukken kwam of niet, menen ze dat het beter of slechter met mij ging, zonder enig dossier van gespecialiseerde artsen te hebben gelezen.” (Parkes Weber Syndroom)

Tot slot komt uit de getuigenissen naar voren dat mensen met zeldzame ziekten niet zelden af te rekenen krijgen met een bagatellisering van hun klachten en een respectloze houding waarbij ze erop worden aangesproken onterecht van ‘het systeem’ te willen profiteren.

“Te weinig kennis maakt empathie nog moeilijker, ze lijken je te vertellen dat je het je inbeeldt.” (Tarlov Cystes)

De weg vooruit: welke oplossingen zien we?

LUSS en RaDiOrg hebben, met de inbreng van verschillende relevante patiëntenorganisaties aanbevelingen opgesteld om een en ander te verbeteren aan de problemen die de enquête expliciet heeft gemaakt.

In eerste instantie zien we in een optimalisering van het statuut van personen met een zeldzame ziekte veel potentieel om snel en doeltreffend tegemoet te komen aan enkele belangrijke, concrete pijnpunten.
De opening van het statuut moet makkelijker worden. Ons voorstel is onder meer om álle kosten voor geneesmiddelen, hulpmiddelen en therapieën die verband houden met de ziekte en die voorgeschreven worden door de arts-specialist mee te laten tellen bij de berekening van de kosten. We stellen ook voor om het statuut levenslang toe te kennen voor ongeneeslijke ziekten.
De voordelen van het statuut moeten ook uitgebreid worden, door bijvoorbeeld een makkelijke toegang te garanderen tot alle behandelingen en hulpmiddelen die de arts-specialist voorschrijft.

Daarnaast is het duidelijk dat in het algemeen de vereenvoudiging van procedures en de automatisering van de toegang tot bepaalde rechten, patiënten en mantelzorgers sterk zou ontlasten.

Verder pleiten we ervoor dat het personeel bij ziekenfondsen en bij het RIZIV regelmatige bijscholing over zeldzame ziekten zou krijgen zodat zij met een groter bewustzijn van de specifieke uitdagingen te werk zouden gaan. Wij pleiten in dat verband ook voor één aanspreekpunt binnen elk ziekenfonds en bij het RIZIV voor uitdagingen gerelateerd aan zeldzame ziekten.

Tot slot herhalen we in onze aanbevelingen de beleidsvoorstellen voor zeldzame ziekten die door RaDiOrg reeds herhaaldelijk naar voor werden geschoven als hefbomen voor een betere zorgkwaliteit voor mensen met zeldzame ziekten.

Volgende stappen?

Het verslag wordt bezorgd aan de federale minister van Volksgezondheid, minister Vandenbroucke, aan de directeur-generaal van het RIZIV, dhr. Benoît Collin en aan de artsen-directeurs van de respectievelijke ziekenfondsen. Met elke van deze betrokken beleidsmakers hopen we binnenkort in gesprek te gaan over onze bevindingen en aanbevelingen.

Daarnaast zal RaDiOrg om in 2023 met de steun van la LUSS een project uitwerken waarmee personeel bij de ziekenfondsen zal geïnformeerd en gesensibiliseerd worden voor de uitdagingen van mensen met zeldzame ziekten. We zullen ook patiëntgerichte informatie ontwikkelen om patiënten bewuster te maken van hun rechten en van de mogelijkheden voor ondersteuning. Want patiënten zullen mondiger en weerbaarder zijn als ze zelf beter geïnformeerd worden.  

Dit verslag is dus geen eindpunt. U hoort dus nog van ons!

---

[1]   De volledige enquête telde 16 vragen. De laatste vijf betroffen uitdagingen met de Directie-Generaal voor Personen met een Handicap (DGHP). De resultaten daarvan werden verwerkt door la LUSS. U vindt het verslag hier. Het wordt door la LUSS verdedigd bij Minister Lalieux, minister voor Maatschappelijke integratie.