Eva Schoeters

Innovation Bootcamp in Rare Diseases

7 september 2022 by Eva Schoeters

Don’t miss the opportunity to join us for the 3rd edition of the Innovation Bootcamp in Rare Diseases (IBRD 2022) congress on Tuesday October 11th at Maison de la Poste, Tours & Taxis.

The Bootcamp includes sessions on newborn screening & improvement in prevention, tackling delay in diagnostics, pricing of orphan drugs and true cost of illness, regulatory and access challenges in orphan drugs. RaDiOrg particularly looks forward to the session on the impact of patient organisations.

Discover the full program

The target audience of this event includes all relevant stakeholders involved in the prevention, treatment and diagnosis of rare diseases and orphan drug research and development, researchers, clinicians, pharma, patient representatives and policy makers.

Patient representatives can take part at the special price of 55€ for two participants per organisation. Virtual participation is free for patient representatives. Discover the registration fees here.

Accessibility:
A free and regular shuttle service is provided every day of the week for visitors of the Tour &Taxis site from 5.30 AM to 10 PM. There are shuttles traveling every 5 to 10 min. from Brussels-North (Simon Bolivarlaan) to the site of Tour & Taxis, back and forth. An extra stop is included between noon and 2PM at Rogier Plein.More info: www.tt-app.beThe venue is accessible for wheelchairs.

Scientific board
Marc Dooms (chairman), UZ Leuven
David Cassiman, UZ Leuven
Michel Goldman, University of Brussels
Wim Maes, KU Leuven
Bruce Poppe, UZ Gent
Eva Schoeters, RaDiOrg
Erik Tambuyzer, University of Luxembourg
Karen Vanhoorelbeke, KU Leuven
Marie-Françoise Vincent, Cliniques Universitaires Saint-Luc
Jan Voorberg, Sanquin

Wat is de stand van zaken over zeldzame ziekten in België?

17 juni 2022 by Eva Schoeters

Het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, publiceerde in februari een stand van zaken anno 2021 over de situatie omtrent zeldzame ziekten in België.

Het document baseert zich op documentenanalyse en gerichte interviews met betrokkenen met verschillende achtergronden.
De publicatie besteedt aandacht besteed aan de belangrijkste behoeften van patiënten en formuleert vijf aanbevelingen voor prioritaire acties om hieraan tegemoet komen. Lees meer.

Als lid van het stuurcomité van het Fonds kon RaDiOrg mee bijdragen aan de inhoud en de aanbevelingen in dit rapport. Zo werd onder meer ook de aanbeveling opgenomen om te investeren in een ecosysteem dat patiënt-experten en patiëntenorganisaties versterkt en faciliteert, en hen in staat stelt om met alle belanghebbenden samen te werken.

naar de publicatie

Zeldzame ziekten: perspectief en verwachtingen van de patiënt

9 juni 2022 by Eva Schoeters

Op 3 juni mocht Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg, op het symposium van het Institut des Maladies Rares, Cliniques Universitaires de Saint-Luc, het woord nemen in naam van patiënten met zeldzame ziekten.

Je kan haar presentatie en de bijbehorende tekst (in het Nederlands) vinden via deze link.
Het programma van het volledige symposium vindt je hier. Het doelpubliek van dit twee jaarlijkse symposium over zeldzame ziekten in Saint-Luc zijn zorgprofessionals.

Dank aan de organisatoren om RaDiOrg uit te nodigen om te komen spreken!

Rare Disease Day 2022 – de Wachtkamer campagne

23 mei 2022 by Eva Schoeters

.tb-gallery ul{list-style:none;margin:0 0 1.5em 0;padding:0}.tb-gallery__cell{margin:0 !important;position:relative}.tb-gallery--grid{display:grid;grid-auto-rows:auto !important}.tb-gallery--grid:not(.tb-gallery--grid--nocrop) .tb-brick__content{height:100%;position:absolute;top:0}.tb-gallery--grid:not(.tb-gallery--grid--nocrop) .tb-gallery__cell{grid-row-end:unset !important;position:relative}.tb-gallery--grid:not(.tb-gallery--grid--nocrop) .tb-gallery__cell::before{content:"";display:inline-block;padding-bottom:100%}.tb-gallery--grid:not(.tb-gallery--grid--nocrop) .tb-gallery__cell::marker{content:""}.tb-gallery--grid:not(.tb-gallery--grid--nocrop) img{width:100%;height:100%;-o-object-fit:cover;object-fit:cover}.tb-gallery--grid--nocrop img{height:auto !important;width:auto !important}.tb-gallery--grid--nocrop .tb-gallery__cell{align-self:end}.tb-gallery--grid--nocrop .tb-brick__content{height:100%}.tb-gallery--collage{display:grid;grid-template-columns:repeat(12, 1fr)}.tb-gallery--collage .tb-brick__content{height:100%}.tb-gallery--collage img{height:100% !important}.tb-gallery--masonry{display:grid;grid-row-gap:0;grid-auto-rows:1px;opacity:0}.tb-gallery--masonry .tb-brick__content{position:relative}.tb-gallery--masonry .tb-brick__content img,.tb-gallery--masonry .tb-brick__content iframe,.tb-gallery--masonry .tb-brick__content video{-o-object-fit:cover;object-fit:cover;width:100% !important;display:block}.tb-gallery__caption{position:absolute;bottom:0;width:100%;background:rgba(255,255,255,0.6);padding:5px 2px;text-align:center;color:#333}.tb-gallery__caption:empty{background:transparent !important}.tb-gallery .tb-brick__content figure{height:100%}.tb-gallery img{width:100%;height:100%;-o-object-fit:cover;object-fit:cover;vertical-align:bottom}#left-area ul.tb-gallery{list-style-type:none;padding:0} .tb-gallery[data-toolset-blocks-gallery="7d94ce7462f074a79945f06b6ebe14f1"] .tb-gallery--grid { grid-template-columns: minmax(0, 1fr) minmax(0, 1fr) minmax(0, 1fr) minmax(0, 1fr);grid-row-gap: 15px;grid-column-gap: 15px; } @media only screen and (max-width: 781px) { .tb-gallery ul{list-style:none;margin:0 0 1.5em 0;padding:0}.tb-gallery__cell{margin:0 !important;position:relative}.tb-gallery--grid{display:grid;grid-auto-rows:auto !important}.tb-gallery--grid:not(.tb-gallery--grid--nocrop) .tb-brick__content{height:100%;position:absolute;top:0}.tb-gallery--grid:not(.tb-gallery--grid--nocrop) .tb-gallery__cell{grid-row-end:unset !important;position:relative}.tb-gallery--grid:not(.tb-gallery--grid--nocrop) .tb-gallery__cell::before{content:"";display:inline-block;padding-bottom:100%}.tb-gallery--grid:not(.tb-gallery--grid--nocrop) .tb-gallery__cell::marker{content:""}.tb-gallery--grid:not(.tb-gallery--grid--nocrop) img{width:100%;height:100%;-o-object-fit:cover;object-fit:cover}.tb-gallery--grid--nocrop img{height:auto !important;width:auto !important}.tb-gallery--grid--nocrop .tb-gallery__cell{align-self:end}.tb-gallery--grid--nocrop .tb-brick__content{height:100%}.tb-gallery--collage{display:grid;grid-template-columns:repeat(12, 1fr)}.tb-gallery--collage .tb-brick__content{height:100%}.tb-gallery--collage img{height:100% !important}.tb-gallery--masonry{display:grid;grid-row-gap:0;grid-auto-rows:1px;opacity:0}.tb-gallery--masonry .tb-brick__content{position:relative}.tb-gallery--masonry .tb-brick__content img,.tb-gallery--masonry .tb-brick__content iframe,.tb-gallery--masonry .tb-brick__content video{-o-object-fit:cover;object-fit:cover;width:100% !important;display:block}.tb-gallery__caption{position:absolute;bottom:0;width:100%;background:rgba(255,255,255,0.6);padding:5px 2px;text-align:center;color:#333}.tb-gallery__caption:empty{background:transparent !important}.tb-gallery .tb-brick__content figure{height:100%}.tb-gallery img{width:100%;height:100%;-o-object-fit:cover;object-fit:cover;vertical-align:bottom}#left-area ul.tb-gallery{list-style-type:none;padding:0} .tb-gallery[data-toolset-blocks-gallery="7d94ce7462f074a79945f06b6ebe14f1"] .tb-gallery--grid { grid-template-columns: minmax(0, 1fr) minmax(0, 1fr) minmax(0, 1fr);grid-row-gap: 10px;grid-column-gap: 10px; }  } @media only screen and (max-width: 599px) { .tb-gallery ul{list-style:none;margin:0 0 1.5em 0;padding:0}.tb-gallery__cell{margin:0 !important;position:relative}.tb-gallery--grid{display:grid;grid-auto-rows:auto !important}.tb-gallery--grid:not(.tb-gallery--grid--nocrop) .tb-brick__content{height:100%;position:absolute;top:0}.tb-gallery--grid:not(.tb-gallery--grid--nocrop) .tb-gallery__cell{grid-row-end:unset !important;position:relative}.tb-gallery--grid:not(.tb-gallery--grid--nocrop) .tb-gallery__cell::before{content:"";display:inline-block;padding-bottom:100%}.tb-gallery--grid:not(.tb-gallery--grid--nocrop) .tb-gallery__cell::marker{content:""}.tb-gallery--grid:not(.tb-gallery--grid--nocrop) img{width:100%;height:100%;-o-object-fit:cover;object-fit:cover}.tb-gallery--grid--nocrop img{height:auto !important;width:auto !important}.tb-gallery--grid--nocrop .tb-gallery__cell{align-self:end}.tb-gallery--grid--nocrop .tb-brick__content{height:100%}.tb-gallery--collage{display:grid;grid-template-columns:repeat(12, 1fr)}.tb-gallery--collage .tb-brick__content{height:100%}.tb-gallery--collage img{height:100% !important}.tb-gallery--masonry{display:grid;grid-row-gap:0;grid-auto-rows:1px;opacity:0}.tb-gallery--masonry .tb-brick__content{position:relative}.tb-gallery--masonry .tb-brick__content img,.tb-gallery--masonry .tb-brick__content iframe,.tb-gallery--masonry .tb-brick__content video{-o-object-fit:cover;object-fit:cover;width:100% !important;display:block}.tb-gallery__caption{position:absolute;bottom:0;width:100%;background:rgba(255,255,255,0.6);padding:5px 2px;text-align:center;color:#333}.tb-gallery__caption:empty{background:transparent !important}.tb-gallery .tb-brick__content figure{height:100%}.tb-gallery img{width:100%;height:100%;-o-object-fit:cover;object-fit:cover;vertical-align:bottom}#left-area ul.tb-gallery{list-style-type:none;padding:0} .tb-gallery[data-toolset-blocks-gallery="7d94ce7462f074a79945f06b6ebe14f1"] .tb-gallery--grid { grid-template-columns: minmax(0, 1fr) minmax(0, 1fr);grid-row-gap: 5px;grid-column-gap: 5px; }  } 

Met een pop-up wachtkamer op het stationsplein naast Brussel Centraal maakten we dit jaar, met onze zeldzame ziektendagcampagne, zichtbaar dat mensen met een zeldzame ziekte wachten op de juiste zorg. De wachtkamer werd een ontmoetingsplaats voor patiënten, ouders, beleidsmakers, artsen, genetici, verpleegkundigen en andere belanghebbenden.

Wachtenden en bezoekers gingen in gesprek over wat het wachten voor hen betekent, en hoe er een einde aan te maken. De campagne bracht 4 panelgesprekken, heel wat activiteit op sociale media en een online petitie om de vraag om de juiste zorg te ondersteunen. Dit alles ondersteund door de hashtag #stopdewachttijd
Het resultaat: grote zichtbaarheid en persaandacht. Herbeleef het in dit artikel.

Onze boodschap: hier wachten we op de juiste zorg voor mensen met een zeldzame ziekte

Sinds de publicatie van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten (2013) is er al heel wat gebeurd. Maar aanpassingen aan de zorgorganisatie voor mensen met een zeldzame ziekte, blijven nog te veel achter.

De Wachtkamer was een levensechte imitatie van een wachtkamer in een ziekenhuis, inclusief posters, speelgoed, tijdschriften én wachtenden. Elk van onze rekwisieten werd ontworpen om onze boodschap te ondersteunen. Op die manier symboliseerde de wachtkamer van 28 februari tot en met 2 maart sprekend dat patiënten wachten op echte, voelbare verbeteringen in de zorg. Via sociale media en pers, en via gerichte communicatie, deelden we onze boodschap niet alleen met het grote publiek maar ook met beleidsmakers op alle politieke niveaus.

Wat is dat dan, de juiste zorg?!

RaDiOrg identificeert vier pijlers voor de juiste zorg:

Erkende expertise, zodat patiënten niet nodeloos dwalen voor ze zorgverleners vinden met de beste kennis en de meeste ervaring.
Overleg tussen alle zorgverleners als basis voor samenhangende zorg, over de grenzen van ziekenhuizen heen.
Gepaste begeleiding en coördinatie van de zorg, graag dankzij een direct, laagdrempelig en vertrouwd aanspreekpunt: een zorgcoördinator.
Optimale toegang tot therapie en medicatie

De vier pijlers werden in de wachtzaal zichtbaar gemaakt op vier posters. Dat de zorgprofessionals de noden erkennen en herkennen blijkt uit het feit dat ook in verschillende universitaire ziekenhuizen (de zogenaamde ‘functies zeldzame ziekten’), de posters werden opgehangen!

Lees meer over de vier pijlers voor de juiste zorg

Van wachtkamer tot gespreksruimte

We veranderden de passieve omgeving die een wachtkamer normaal is om tot een plek voor interactie en gesprek. Op dinsdag 1 en woensdag 2 maart organiseerden we in totaal 4 panelgesprekken, die werden uitgezonden via Facebook Live.
In die panelgesprekken gingen patiënten, artsen en beleidsmakers met mekaar in gesprek, telkens met de ervaring van de patiënt als uitgangspunt. De gesprekken van een uur boden de tijd om samen de uitdagingen te onderzoeken en na te denken over oplossingen.

In het kort: geprek 1 over de multidisciplinaire zorg en zorgcoördinatie (NDL) – gesprek 2 over multidisciplinaire zorg en zorgcoördinatie (FR) – gesprek 3 over erkende expertise (NDL-FR) – rondetafel 4 over toegang tot therapie en medicatie (NDL-FR).
Warme dank voor de enthousiaste deelname van Eileen Ghyselinck, Pascal Godfirnon, Ludivine Verboogen, Albert Counet, Eddy Deneckere, Sabine Corachan, Prof. Marion Delcroix, Franck Devaux, Prof. Laurence Boon, prof.em. René Westhovens, Sabrina Meyfroidt (Vlaams Agentschap), Céline Franken (RIZIV) and Gunther Gijsen (kabinet Vandenbroucke).
Meer details over de deelnemers vind je hier.

De vier gesprekken kunnen herbekeken worden op het RaDiOrg YouTube kanaal.

De verhalen van de wachtenden

Op onze website werden heel uiteenlopende verhalen gepubliceerd van mensen die leven met een zeldzame ziekten. Ze vertellen over datgene waarop zij wachten. De verhalen werden breed gedeeld via sociale media.

Warme dank aan Pascal, Dorien, Katleen en Vic, aan Albert, Tinne en Sofie. Hun verhalen vind je hier.

De petitie!

We lanceerden een petitie om de vraag om de juiste zorg voor élke patiënt met een zeldzame ziekte te ondersteunen. De petitie loop nog tot 1 juli! We zitten nu (midden mei) al op een mooie 3205 steunbetuigingen, maar dat getal mag natuurlijk nog omhoog. Graag zelfs!
De resultaten zullen we delen met de beleidsvoerders als een extra duwtje om werk te maken van béter voor de meer dan 500.000 Belgen met een zeldzame ziekte.

Ja, ik wil de petitie ook nog ondertekenen!

De wachtenden op sociale media

De hashtag #stopdewachttijd (of in het Frans #mettezfinàlattente) veroverde Facebook Twitter, Instagram en LinkedIn. Het begon met de fantastische deelname van patiënten en patiëntenverenigingen, maar ook vanuit ziekenhuizen en farmaceutische bedrijven. Uiteenlopende bekende Belgen zoals zelfs prins Laurent en Tine Embrechts tot en met Minister Vandenbroucke toe, toonden hun steun met de herkenbare visuals die we ter beschikking stelden.

LinkedIn
Twitter
Instagram

De wachtkamer in de pers

Rare Disease Day grijpen we steevast aan om het brede publiek bekender te maken met de problematiek van de zeldzame ziekten. Daarom werden 179 journalisten en redacties door onze PR partner uitgenodigd voor een persmoment op 28 februari. De invasie in Oekraïne, die toen een week oud was, was in die dagen vanzelfsprekend alomtegenwoordig als nieuwsfeit nummer 1. Toch werden niet minder dan 26 artikels en reportages gewijd aan onze campagne! Je vindt hier het BELGA overzicht en hier het overzicht van de medische pers.

We willen iedereen die op een of andere manier deelnam, supporterde of hielp héél hard bedanken om van deze campagne alweer een klinkend succes te maken. En reken maar dat RaDiOrg bezig blíjft om ervoor te zorgen dat onze vragen gehoord worden en dat er naar oplossingen gezocht wordt! Want voor meer dan 500.000 Belgen met een zeldzame ziekten moeten we beter kunnen!

Een schare enthousiaste sponsors zette mee zijn schouders onder deze sensibiliseringscampagne.

maak kennis met onze sponsors

De Belgische campagne wordt mede mogelijk gemaakt dankzij de spelers van de Nationale Loterij.

Get inspired! Schrijf je in voor de ECRD 2022

16 mei 2022 by Eva Schoeters

De European Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs (27 juni t.e.m. 1 juli) biedt een ongeëvenaarde kans om geïnspireerd te raken door de meest vooraanstaande sprekers over zeldzame ziekten van het moment. De conferentie is het grootste, door patiënten geleide evenement over zeldzame ziekten wereldwijd. Ze gaat integraal online door.

Ontdek het programma

De conferentie laat toe om updates over alle mogelijke ontwikkelingen op te doen en inzichten uit te wisselen met meer dan 1500 andere belanghebbenden, patiëntenvertegenwoordigers, beleidsmakers, onderzoekers, clinici, zorgprofessionals, vertegenwoordigers van de gezondheidszorgindustrie, academici, overheden, regelgevers en vertegenwoordigers van de lidstaten.

De ECRD draagt bij aan de ontwikkeling van een doelgericht beleid voor zeldzame ziekten door belangrijke en innovatieve uitwisselingen mogelijk te maken over alle relevante onderwerpen, op nationaal en internationaal niveau.

RaDiOrg zal erbij zijn. Jij ook?

Ja, ik schrijf me in via deze link!

Hoe verloopt de weg naar een diagnose? Deel joúw ervaring!

11 mei 2022 by Eva Schoeters

De gemiddelde tijd tot een correcte diagnose met een zeldzame ziekte wordt geschat op 4,5 jaar. Een snelle en correcte diagnose is nochtans cruciaal! Door lang te zoeken missen mensen belangrijke kansen om hun ziekte te bestrijden. Jouw verhaal kan helpen om te begrijpen hoe het beter kan ! Doe mee aan de Rare Barometer enquête van EURORDIS!

Heb jij je verhaal nog niet gedeeld? Invullen duurt een 20tal minuutjes en kan tot 15 juni. Maar stel het niet uit, doe het vandaag nog! Je draagt bij aan een sterk verhaal op weg naar snellere diagnoses. De enquête is beschikbaar in 26 talen!

naar de Rare Barometer enquête over diagnostiek

RaDiOrg zal toegang krijgen tot de geanonimiseerde en geaggregeerde resultaten specifiek voor België. Die zullen we kunnen vergelijken die van andere landen. Hoe meer antwoorden, hoe sterker ons verhaal. Met sterke data kunnen we aandacht vragen voor de problematiek en bijdragen aan verbeteringen. Om kwalitatieve data toe te voegen, organiseren we einde 2022-begin 2023 twee focusgesprekken.

Je kan helpen om de enquête mee uit te dragen, bij medepatiënten, leden of via collega’s: download de visuals hieronder: e-mailhandteking, poster en visuals voor Intagram, Facebook, LinkedIn of Twitter. Alle hulp is welkom want élk verhaal télt!