Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Onze 14-jarige dochter Lenie lijdt aan medicatieresistente epilepsie. Haar aanvallen zijn, dankzij het gevecht dat we al 8 jaar lang voeren, niet alleen in aantal maar ook in ernst gereduceerd. Lenie heeft niet meer kans dan anderen om het coronavirus op te lopen, maar ziek zijn en koorts verhogen wel het risico op het hebben […]
RaDiOrg reikt jaarlijks Edelweiss Awards uit om mensen met een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in de bloemetjes te zetten. Dit jaar werden ze voor het eerst in drie verschillende categorieën uitgereikt. De uitreiking vond dit jaar plaats in de prachtige gotische zaal van het Brusselse stadhuis, op Zeldzame Ziektendag zelf. En dat in […]
Herbeleef de uitreiking van de Edelweiss Awards 2020 in deze uitgebreide fotoreportage.
Vrijdag 13 maart: even stak het heel hard. Pepijn kon niet bij zijn grootouders terecht zodat ik eens zou kunnen bijslapen. Ik kon de frustratie over een gemiste kans op wat rust moeilijk verbijten. Maar de dagen die volgen vallen de dingen in een nieuwe plooi… Pepijn heeft Tubereuze Sclerose Complex. Twee typische potentiële kenmerken […]
Zittend voor dit witte blad, geïsoleerd van de wereld maar tegelijkertijd toch met iedereen verbonden, zoals de miljarden andere mensen op deze aarde, stel ik me in deze vreemde en complexe periode de vraag hoe we ons kunnen aanpassen aan bijzondere situaties. Hoe handel je best voor jezelf, en voor het goed van de mensen […]
RaDiOrg maakte op 13 februari 7 beleidsvoorstellen voor zeldzame ziekten bekend. Dat is niet onopgemerkt voorbijgegaan. Een bloemlezing.
