Le 13 février RaDiOrg a annoncé 7 propositions de politiques pour les maladies rares. Cela n’est pas passé inaperçu. Une anthologie.
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15 février
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février 2020
Les propositions de politique RaDiOrg dans la presse
#RaresEnsemble, pourquoi en fait?
Avez-vous un enfant susceptible d’être en fauteuil roulant avant d’atteindre l’âge adulte? Votre maladie vous enlèvera-t-elle toutes vos fonctions une à une, entraînant une mort prématurée? Les températures supérieures à 25 ° C sont-elles potentiellement mortelles pour la maladie dont souffre votre enfant? Ou avez-vous une maladie invisible impliquant le déclin progressif de votre tissu conjonctif avec pour conséquence que vos fonctions organiques soient atteintes?
La Belgique compte environ 500 000 Belges atteints d’une maladie rare. Orphanet distingue 6 100 maladies rares différentes, mais selon la façon de comptabiliser les sous-types, nous pouvons également parler de 7 000, 8 000, voire 10 000 affections différentes. Malgré l’immense variété de toutes ces maladies, elles ont de nombreux défis en commun. Ce sont ces défis qui nous relient. Ce sont ces caractéristiques communes qui montrent l’extrême importance de faire entendre notre voix ensemble.
Pour assurer une meilleure qualité de vie à toute personne atteinte d’une maladie rare, plus d’attention et une politique ciblée sont nécessaires. Dans notre infographie nouvelle, nous avons rassemblé les principales caractéristiques communes à toutes les maladies rares.
Voulez-vous savoir quelles étapes RaDiOrg juge nécessaires afin d’assurer un avenir meilleur à toutes personnes atteintes d’une maladies rares? Lisez nos propositions à l’attention de politiques.
Sept propositions pour une politique à la fois plus efficace et orientée vers le patient en ce qui concerne les maladies rares
Mémorandum aux responsables politiques fédéraux et régionaux – résumé
RaDiOrg, l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare, plaide en faveur d’une attention politique accrue à l’égard des quelque 500 000 patients qui souffrent de l’une de ces maladies. Six ans après la publication du Plan belge pour les maladies rares, il est grand temps de le mettre à jour et de le remettre au centre de l’attention. Une trop grande quantité de mesures demeure en effet au rang de « bonnes intentions ». Notre pays peut faire mieux.
Par le biais de sept propositions concrètes, nous entendons inciter les responsables politiques à prendre des mesures efficaces et réalistes, qui constitueront une avancée importante, tant pour les patients concernés que pour la société.
- RaDiOrg demande la mise en œuvre effective de la reconnaissance et du soutien financier des centres d’expertise pour les maladies rares. En dépit d’un arrêté royal de 2014 relatif aux centres d’expertise, aucun d’entre eux n’a encore été reconnu. Des critères de reconnaissance clairs, une collaboration obligatoire avec les associations de patients, un soutien financier et une évaluation périodique devraient permettre à ces centres de se développer en Belgique pour devenir enfin un fer de lance de la lutte contre les maladies rares, tout comme c’est le cas depuis de nombreuses années dans d’autres pays.
- RaDiOrg demande une information plus abondante et de meilleure qualité sur les maladies rares. S’il bénéficiait d’un soutien structurel, le site web existant d’Orphanet pourrait devenir une plateforme d’information et de communication efficace et centralisée, où les patients et les professionnels de la santé trouveraient des réponses à leurs questions. Une meilleure information conduira à des soins de meilleure qualité tout en optimisant leurs coûts.
- RaDiOrg demande une amélioration des soins aux patients qui souffrent d’une maladie rare par le biais de Traject Managers. Ces derniers représenteraient un point de contact accessible pour les patients et garantiraient une bonne coordination des différents aspects du traitement et du suivi. Le Traject Manager soutient et facilite l’auto-administration de soins chez le patient et contribue à une utilisation plus efficace et efficiente des services de santé : moins de consultations inutiles, meilleure observance thérapeutique et gains accrus en matière de santé, à moindre coût.
- RaDiOrg demande l’abolition des discriminations dont sont victimes les patients atteints d’une maladie rare. Pour ces patients, l’accès à certains traitements ou médicaments ne devrait pas dépendre d’une mention présente ou non sur une liste. Un avis motivé et une demande d’intervention émise par le médecin traitant devraient suffire.
- RaDiOrg demande d’urgence la mise en place effective d’un registre des maladies rares. Une obligation légale d’enregistrement par les médecins (associée ou non à des incentants), une interopérabilité accrue avec les autres données enregistrées et une communication accrue quant à l’importance de la collecte de données sur les maladies rares constituent des étapes importantes dans la bonne direction.
- RaDiOrg demande un ancrage et un financement structurels des réseaux nationaux dédiés à certaines maladies rares spécifiques. Les connaissances et les compétences disponibles seraient ainsi plus accessibles pour les patients. Un financement structurel permettrait aux réseaux locaux belges de poursuivre durablement leurs activités au sein des réseaux européens de référence existants.
- RaDiOrg demande une meilleure exploitation du potentiel du dépistage néonatal. L’extension de ce dépistage à plus de pathologies est aujourd’hui non seulement parfaitement possible, mais aussi nécessaire de toute urgence. Les avantages directs et indirects d’un dépistage néonatal beaucoup plus large sont, en effet, si évidents que le retarder davantage serait presque immoral. Un diagnostic et un traitement rapides, avant même la manifestation clinique de la pathologie, peuvent prévenir ou ralentir les symptômes et éviter des dommages irréversibles.
Contact francophone: Jonathan +32 (0)473 54 18 66
Contact néerlandophone: Eva +32 (0)484 94 18 93
e-mail: info@radiorg.be
Pourquoi attendons-nous toujours les centres d’expertise pour les maladies rares ?
Les patients atteints d’une maladie rare deviennent très souvent des experts de leur maladie. Leur connaissance est une nécessité, car les médecins qu’ils consultent ne la connaissent généralement pas. Ils doivent, en effet, fréquemment s’adresser à plusieurs médecins et ont donc tout intérêt à pouvoir leur fournir systématiquement eux-mêmes les meilleures informations. Quand bien même ils trouveraient un médecin qui excelle dans leur pathologie rare, ce dernier aura souvent bien du mal à s’entourer durablement d’une équipe qui jouit de l’expertise nécessaire.
Un arrêté royal publié en 2014 annonçait la création de centres d’expertise. Les centres de références existants seraient également transformés en centres d’expertise. Aucun centre d’expertise n’a cependant été reconnu à ce jour. RaDiOrg a enquêté sur les raisons de cette absence de reconnaissance…
Qu’entend-on par centre d’expertise?
Il existe différentes définitions de « centre d’expertise ». RaDiOrg résume ce concept comme suit :
- un centre d’expertise regroupe des médecins qui ont acquis des connaissances et une expérience hors pair dans un certain domaine pathologique, par le biais de l’expérience, de la recherche et de la collaboration au sein de réseaux internationaux.
- Ces centres travaillent selon des directives validées à l’échelle internationale.
- Le centre investit dans une infrastructure adaptée et dans la formation d’une équipe capable d’offrir des soins appropriés.
- Le centre mène ses propres recherches sur la maladie, publie des rapports sur le sujet, participe à des essais cliniques et contribue à un registre (international) ou tient lui-même un registre national sur la maladie en question qu’il partage avec d’autres experts.
- Il offre des soins pluridisciplinaires structurés, évitant ainsi au patient de devoir se perdre dans la coordination d’un parcours de soins complexe.
- Le centre d’expertise s’emploie, en outre, activement à sensibiliser les centres périphériques et la première ligne à la maladie. Il partage ses connaissances avec d’autres pour garantir, dans la mesure du possible, que ce soit les soins qui se déplacent et non le patient.
- Un centre d’expertise collabore activement avec l’association de patients, si elle existe, et informe toujours les patients de l’existence d’une telle association.
- Un centre d’expertise se soumet à une procédure d’accréditation en vue de sa reconnaissance et fait l’objet d’une évaluation régulière. L’évaluation par le patient fait également partie du système d’évaluation.
Table ronde sur les obstacles et les opportunités
Une promesse salvatrice pour de nombreuses personnes atteintes d’une maladie rare. Mais qu’est-ce qui nous empêche d’aboutir à des centres d’expertise reconnus ? Quels sont leurs avantages et leurs inconvénients selon les autres parties prenantes ? Quelles mesures doivent être prises pour aller de l’avant ?
Le 11 octobre, nous avons réuni 33 parties prenantes diverses, issues des quatre coins du pays, afin d’engager le dialogue à ce sujet. Outre des représentants d’associations de patients, étaient également présents : les responsables des fonctions maladies rares, des médecins chevronnés qui travaillent au sein de centres non reconnus, des médecins de centres de référence, des représentants de l’INAMI, des membres du Collège des médecins-directeurs, les présidents du Fonds maladies rares et du réseau flamand pour les maladies rares, ainsi que des représentants des pouvoirs publics.
L’objectif de cet après-midi était triple :
- tirer des enseignements des exemples d’identification et d’accréditation de centres d’expertise dans d’autres pays,
- évaluer ensemble les forces et les faiblesses du contexte belge, et
- identifier les prochaines actions à entreprendre pour obtenir la reconnaissance des centres d’expertise.
C’est donc avec ces trois missions dans le viseur que nous nous sommes mis au travail, après une brève introduction d’Eva Schoeters sur la situation actuelle en Belgique du point de vue du patient.
Cliquez ici pour consulter le rapport et revivre cet après-midi en intégralité. Étant donné que la séance s’est déroulée en anglais, le rapport a également été rédigé dans cette langue. L’éminent orateur qui a débattu avec les participants n’était autre que l’anglophone Matt Bolz-Johnson.
Les nominés pour les Edelweiss Awards 2020
Nominations dans la catégorie Patient Remarquable / ‘patient advocate’
- Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa)
- Gillian en Annemie Pasmans (neuropathie à axones géants (NAG))
- Ingrid Jageneau (maladies rares en générale)
- Linda Van de Sande (syndrome de WAGR)
- Mieke Van Wezer (deletion 22q11)
- Peter Vanhoutte (surdicécité)
- Sylvie Eggermont (Ehlers-Danlos)
- Tim d’Heedene (épilepsie infantile)
- Abbass Mohamed (narcolepsie)
Nominations dans la catégorie Association de patients / projet d’une association de patients
- Association Cri-du-Chat
- Edition de la DB 00SED, nos super héros (Gesed)
- Le projet “babbel&doe dag” (Vecarfa vzw)
- ITP patiëntenvereniging Nederland
- MRKH
- Slc6a1 connect + www.actievooraxl.be + Axl Doms
- Steunpunt Kinderepilepsie
- Vzw Overdruksyndroom & Tarlovcysten
- Vzw Zebrapad
- be-TSC
Nominations dans la catégorie Professionnel de la santé
- Unit Maladies Rares, Sciensano
- Ann Swillen, orthopédagogue, KU Leuven et UZ Leuven
- Fabienne Lohest, coordinateur de soin, Saint-Luc, Bruxelles
- Fransiska Malfait, généticien clinique, UZ Gent
- Laurence Boon et Miikka Vikkula, profs de la Centre pour les anomalies vasculaires, Saint-Luc, Bruxelles
- Laurent Servais, pediatre pour les maladies neuro-musculaires, MDUK Oxford Neuromuscular Centre et CHU de Liège
- Liesbeth De Waele, neurologue pédiatrique, UZ Leuven
- Marc Dooms, pharmacien senior à la retraite de l’UZ Leuven et directeur de production au Centre pour la Pharmacologie Clinique, Leuven
- Mieke Hulens, médecine physique et chercheur dan l’équipe de recherche de la réadaptation musculo-squelettique, KU Leuven
- Robert Poirrier, médecin à la retraite et fondateur de l’association des patients pour la narcolepsie (ABN – BVN)
- Sam Geuens, psychologue de l’équipe EB, UZ Leuven
Ce jury est composé comme suit :
- Katlijn Sanctorum et Viviane Tordeurs, co-présidentes de RaDiOrg
- Romain Alderweireldt,Fondation 101 génomes, Lauréat 2018
- Carina Verdonck, présidente Spierziekten Vlaanderen, représente la lauréate 2019
- Marie-Françoise Vincent, chef fonction maladies rares, Saint-Luc Bruxelles
- Julie Gusman, Pharma.be
- Sylvie Taziaux, gestionnaire de projets maladies rares, CHU de Liège
- Annemie T’Seyen, gestionnaire de projets de santé à la Fondation Roi Baudouin
- Bruce Poppe, chef fonction maladies rares, hôpital universitaire de Gand
- René Westhovens, président Réseau Maladies Rares Flamand (Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten)
Les Edelweiss Awards seront décernés lors d’un événement festif organisé à l’hôtel de ville de Bruxelles le 29 février 2020 à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. La participation à cet événement est uniquement sur invitation.
Rare Disease Day 2020
Un énorme tapis de fleurs au cœur de Bruxelles, avec des milliers d’edelweiss en origami pour symboliser la rareté! Tel est le défi que nous avons relevé afin d’attirer l’attention sur les maladies rares dans le cadre du Rare Disease Day 2020! Et c’est grâce à vous que nous avons pu y arriver. Avec quelque 30.000 fleurs en papier, nous avons réalisé un magnifique tapis dans les galeries royales Saint-Hubert et nous y avons diffusé le message “rares mais nombreux”.
#RaresEnsemble
La journée des maladies rares 2020 est symboliquement bien tombée un 29 février. Mais c’est dès le mois de janvier que nous avons mobilisé tous ceux qui sont concernés par les maladies rares à participer activement à notre campagne « edelweiss ». Des centaines de personnes s’y sont engagées! Les origamis ont été réalisés par des patients et des associations de patients, des écoles et des clubs de loisirs, lors de fêtes de famille et/ou avec des voisins, des hôpitaux et des centres de recherche, au sein de Sciensano, de l’INAMI, dans des sociétés pharmaceutiques et au SPF Santé publique. Vous pouvez voir des photos de ces nombreuses actions de pliage ici.
Le pliage était la première étape, mais nous avions également besoin de points de collecte pour récolter les centaines et les milliers de fleurs en papier. Les 7 hôpitaux universitaires de notre pays sont devenus de véritables zones de transit, mais de nombreuses écoles et habitations privés ont également entassé des cartons et des sacs pleins de fleurs à l’approche du 29 février.
Et puis il fallait encore organiser le transport de toutes ces fleurs vers Bruxelles! Un défi difficile qui a été bien géré grâce à Luc, Caroline, Gert, Eddy, Marianne, Jonathan, Pascale et Eva. Les origamis sont légers, mais les volumes qui se sont progressivement accumulés dans les espaces de bureaux de Vademecom, notre partenaire de soutien logistique, ont vite été envahissants.
Le 29 février, dès 7h du matin, une poignée de bénévoles courageux s’est réunie pour commencer à créer le tapis. Le groupe s’est agrandi tout au long de la matinée et le tapis de fleur a pris forme au fur et à mesure. Au milieu des nombreuses questions des parties-prenantes, des interviews avec la presse en tout genre, le travail s’est poursuivi…avec
Nous sommes fiers d’avoir été en mesure, avec toutes les parties prenantes, d’attirer l’attention sur la communauté tant vaste et que diversifiée de personnes atteintes d’une maladie rare d’une manière aussi chaleureuse et magnifique. Parce que nous sommes tous rares, mais ensemble nous sommes très nombreux! Et nous l’avons rendu visible d’une superbe façon.
Merci à tous! Vous avez fait de cette journée maladies rares 2020 un évènement inoubliable!
#RaresEnsemble #RareDiseaseDay
Pack info et visibilité
Apprenez à réaliser l’origami en forme d’edelweiss et comment diffuser notre action dans tout le pays !
Photos du 29 février
Regardez comment le tapis a été créé le jour J, avec d’excellents résultats!
Photos des actions de pliage
Voir les actions de pliage des membres, associations, écoles, sympathisants, partenaires et sponsors.
La Journée internationale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. Cette journée de campagne internationale est une initiative d’EURORDIS. L’objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients et de leur familles.
PRIX EDELWEISS 2020
Chaque année depuis 2010, RaDiOrg a le plaisir de reconnaître officiellement la contribution d’une personnalité ou d’une organisation réalisée en faveur des maladies rares en Belgique. Il s’agit de notre Prix Edelweiss, nom choisi précisément en raison du caractère rare de cette fleur. Nous décernons ce prix chaque année fin février, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares.
Pour l’édition 2020, RaDiOrg décernera pour la première fois un Prix Edelweiss pour les trois catégories suivantes :
- le prix Edelweiss pour une association de patients
- le prix Edelweiss pour un patient remarquable
- le prix Edelweiss pour un professionnel de la santé
Les Edelweiss Awards seront décernés lors d’un événement festif organisé à la maison communale de Bruxelles-Ville le 29 février 2020 (17h00 à 19h00) à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. La participation à cet événement est uniquement sur invitation.